Epilepsiforum

Hej!
Jag lever sedan 17 år med min man som har haft epilepsi ända sedan jag lärde känna honom. Det tog lite tid för mig att anpassa mig och förstå hans sjukdom men allt efter som tiden gick blev det lättare och lättare för mig att förstå och hjälpa honom vid hans anfall som var relativt små i början. De senaste åren har hans anfall blivit större, svårare och mycket aggresiva. Han ger sig på människor, hittar ej hem, får otrolig ångest och allt detta har lett till att han nu är arbetslös och sjukskriven. Sista tiden har han genomgått magnetröntgen plus ett antal andra undersökningar, träffat ett antal olika läkare fått insatt ny medicin ( keppra ) plus att han nu ska läggas in på videoövervakning där de ska studera honom dygnet runt och filma hans anfall.
Alla dessa turer med hans sjukdom har fått vårt äktenskap i lite kris, det sliter på oss och på olika sätt. Jag som anhörig försöker göra vad jag kan för att stötta honom, han finns i mitt huvud 24 timmar om dygnet, jag ringer hem från jobbet varje lunch för att se att han är ok, påminner honom om att ta medicinen, är hans minne när han glömmer saker m.m.

Iblan dorkar jag inte, jag skäms som känner så han kan ju inte rå för sin sjukdom men det blir så mycket med allt som rör den att jag glömmer bort mig själv. Orken försvinner och jag känner mig maktlös.Jag älskar honom så mycket men ibland hatar jag hans sjukdom.

Hej!

Jag är ju inte anhörig men den som faktiskt blir hatad ibland... Nu handlar det
om min dotter iofs, men vi hade ett snack, hon är ju gränsfall vuxen, blir 18
så det kändes som att det var dags att rensa luften lite.

Jag lät henne, eller hoppas ivf att hon uppfattade det så, få uttrycka vad hon
kände inför det här som invaderat hennes liv lika mycket som mig och mitt i allt
jobbigt så kändes det ok. Hon vågade äntligen säga att hon HATAR mig i omgångar,
jag förstår precis hur hon tänker då jag själv växte upp med sjukdom omkring mig,
men jag förstår också att det finns mycket mer nyanser i hur man som vuxen
människa reagerar inför en nära som blir/är just drabbad av kramper.

Kanske du skulle behöva avlastning, någon att prata med, om det inte går att ha
diskussionen med din make, vilket kan vara väldigt svårt kan jag tänka mig, så
kanske det vore idé gå med i någon epförening? Hitta lite andra anhöriga som ju
vet vad du genomlider, även om jag som drabbad av detta..skit, far illa av
det får man inte glömma alla er som ska försöka överleva i röran runtomkring..

Nånstans har ju vi det enkelt, hur konstigt det än låter. Stora anfall är ju raderade,
små anfall...ja, allt det här "bara" händer och det är alltför lätt att glömma bort er
andra som får betala ett lika högt pris för eländet

Min tjeja vill inte prata med nån kurator, hon vill inte med i nån förening och hon vill
just nu bara INTE om något, men det verkar ivf som att hon mår lite bättre efter att
faktiskt ha fått ösa ur sig besvikelsen, ilskan, sorgen och allt som hör till och att jag
fixade att bekräfta det. Även om jag ju dessvärre inte minns något av det hela....

Kanske en kurator skulle vara bra, någon som faktiskt hör DIG också, för det är ju nu
en gång så att det aldrig bara är en som blir drabbad av sjukdom, eller vad ni nu vill
kalla det, i en familj, det är ju hela familjen.... Sen finns det ju vissa tekniska hjälp-
medel man kan använda sig av, larm som talar om när mediciner ska tas osv. OCH att
du inte behöver ta hela bördan av hans ångest, det orkar ingen, även om man vill det
med hela hjärtat..slutar ju oftast bara med två trasiga själar

Det är knepigt att komma från att ha varit anhörig, ansvarig för en förälders liv till att
sen vips utsätta sina barn för samma press, även om jag absolut inte kommer att dö,
pressen på anhöriga är enorm och jag önskar så att vården kunde ta och uppmärksamma
detta faktum nån jädra gång..

Hoppas det blir bättre för gubben din, att du
hittar ventiler i din egen tillvaro och att ni
tillsammans kommer fram till en dräglig situation
att leva i.

Kram från svammliga Wm