Epilepsiforum

Hej länge sedan jag var här inne. Registrerade mej förra året och glömt att gå in här. Jag skulle vilja ha kontakt med någon mamma som har barn med epilepsi. Jag känner ingen som har det och det känns stundtals väldigt jobbigt, också att få förståelsen. Vi har en son som snart fyller 5 år. Han har haft sjukdomen sedan han var fyra dagar.... Det blir väldigt allvarligt när han får sina anfall som kräver ambulansvård. Vi bor också långt från någon barnklinik och vi vågar aldrig åka in själva eftersom han kan få nya anfall och det finns ju risker med att ge stesolid fler gånger. Första åren var det väldigt ofta men just nu är det stora anfall några ggr/år. Utlöses alltid i sömnen oftast vid uppvaknandet på morgonen men även på kvällen när han nyss somnat. Han äter Trileptal och behöver rätt stor dos i blodet för att hållas krampfri - men det kan ändå komma svåra anfall. Det är väldigt nervöst att leva så här och man ska liksom ständigt vara "beredd". Hur är din historia och hur lever ni nu med barn med denna sjukdom ? Någon som känner igen sig i det jag skriver och skulle vilja utbyta tankar ? Jag är ofta rädd, tänker varje gång, kommer han klara det den här gången ? Hinner jag/vi vakna ? Har ni ep-larm ? Hur mår ni ?

Hej!

När dottern var 1 år hade hon 2-5 min långa (mkt mkt ovanliga - läkarna på Astrid Lingren hade bara läst om dem i böcker) totala andningstopp. Dessa var livshotande var och än av dem. De gick över av sig själv då det blev fara för fortsatt liv. I de allra flesta fall väljer kroppen "överlevnad" sa läkarna till oss. Men de erkände samtidigt att de var mkt oroliga för vår dotter. Anfallen gick över efter 3 månader då hon fick prova Zonegran. Annars hade hon dött i förlängningen. Det vi lärde oss efter ett tag var att VI (dvs jag och min man) var de som bäst kunde hjälpa henne. Vi fick t.o.m. ge henne HLR då många sjuksköterskor på Astrid fick panik då hon blev grå inom 20-30 sekunder och hade en saltration på 10) fast vi låg på själva sjukhuset. Likadant ambulansen, frågande Öhhh stesolid??? Kan inte ni ge henne det?! Vi är så ovana med barn.

Läkarna har sagt till oss (och läkarna på Astrid är mkt bra och duktiga läkare som vi fått förtroende för) att de allra flesta epilepsianfall ser mer otäcka än vad de ser ut. Dotterns var dock ett undantag, dessa var väldigt farliga. Status epileptikus måste man ju ta hand om (inom 5 min) förstås.

Så jag förstår att ni är oroliga men försök bli bra på HLR och acceptera att NI är bäst på att ta hand om ert barn. Öva på situationen (de gör de på sjukhuset) så blir ni också tryggare när det händer.
Det tar ett tag att komma över det (för oss nästan ett halvår) men när man ser att ambulansen/ett av landets främsta sjukhus inte kan hjälpa barnet, så inser man till slut att man själv får göra det. När det gäller ens barn kan man väl göra allt?

Hej!

Jag känner igen mig i det mesta du skriver... Min son är nu 3,5 år och har haft epilepsi sen han var 10 mån. De flesta av hans anfall kräver ambulanssjukvård då de håller på mellan 20 min till upp emot en timma, trots stesolid. Jag går ständigt omkring och undrar när nästa anfall ska komma. Fick för ett tag sen reda på av en för oss okänd läkare som ringde hem, att hans EEG har blivit betydligt sämre än sist (det gjordes i februari och det nya i maj...) Vi fick göra ett nytt EEG då det som gjordes i februari var så dåligt så de ville kolla upp det igen. Jag går ständigt omkring och oroar mig för när nästa anfall ska komma. Jag vill inte vara en hönsmamma som hela tiden oroar mig för mitt barn, men det är precis vad jag har blivit. Först när det har gått ett tag mellan anfallen kan jag börja slappna av, men så händer det alltid något -antingen att han får ett nytt anfall eller som nu, att hans EEG har blivit sämre... Jag vet inte riktigt hur jag ska hantera mina känslor. Känner att det inte är någon annan som förstår vad jag går igenom. Han har ju faktiskt varit nära att dö vid ett par av tillfällena, då han helt har slutat andas. Som tur är så har vi varit i ambulansen då så de har hjälpt honom att andas tills vi kom in till sjukhuset, där läkare tog över. Detta har satt sina spår i mig, och jag är livrädd för vad som kan hända när han får sina anfall.

Jag vet att det var länge sen du skrev ditt inlägg... Men det känns äntligen som det finns någon där ute som vet hur det känns att stå bredvid och att ständigt gå omkring och vara orolig.

Hoppas att din sons anfall ger med sig snart!
Kramar till dig från Johanna

Hej

Du skriver inte om vilken typ av anfall din son har. Min sons ep debuterade när han var 3 år och 2 månader och är nu snart 10 år och har en VNS inopererad. Började med stora anfall följt av myoklonier och absenser. När vår son får stora anfall börjar det oftast vid 4-5 på morgonen, kan vara upp till 5 på en dag och dessutom oräkneliga myoklonier, absenser och drop-attacker som gör att han slår sig väldigt illa. Så håller det på de närmaste 1-2 dagarna innan det lugnar sig. Vi brukar försöka ha is i magen och ge medicin hemma för när vi kommer till sjukhuset tvingar de bara oss att vänta och hemma hade vi inte tillåtit honom att ha så mycket anfall utan medicin. Vi har väl gett epistatus i munnen, stesolid 10 och kanske även en stesolid till innan vi funderar på att åka in. Då är vi nära honom hela tiden.

Bör kanske tillägga att dessa doser har först getts på sjukhus utan att det har påverkat honom negativt. Jag rekommenderar inte någon att pröva det oprovat bara för att vi gjort det förstås