Epilepsiforum

Hej
Sedan i slutet av December 2005 har vår dotter (12år) haft kramanfall ca 1 gång i veckan. Vi har farit in och ut med ambulans till akuten, samt även legat inne ett par gånger. Vi har gjort EEG, sömn-EEG och DT. Inget visar på EP, men vi fick Stesolid för att kunna ge henne om hon fick anfall igen, samt att vi påbörjade med Trileptal, hon fick tyvärr utslag av det och vi fick ta medicin mot utslagen. Sen fick vi påbörja medicinering med Lamictal. Vid dom två senaste anfallen hjälpte inte stesoliden och vi fick åka in igen. Och så nu i veckan blev vi utskrivna från sjukhuset där man helt krasst sa att vår dotter inte har EP, utan någon typ av psykologiskt problem och vi ska bli remiterade till BUP, eftersom inga undersökningar visar på EP. Dagen innan utskrivningen låg hon okontaktbar i ca 2 timmar, och det ända man gjorde var att kolla pulsen och syremättnaden i blodet. Jag har hittat många artiklar mm som påpekar att man kan ha EP utan att undersökningar visar detta. Nu inte sagt att vi vill att hon ska ha EP, men vi vill ha ett namn på detta och sen göra det bästa av situationen. Vi har tittat i skrifter om EP och sett att sjukhuset inte tagit alla prover man ska enligt dessa, men dom säger att inga prover visar på EP. Vi får inte längre ge stesolid vid anfall eftersom hon inte har EP. Men om hon blir blå om läpparna är det ok att ge det, (hur ska vi kunna göra det när hon inte har EP och då lär man ju inte få recept för stesolid ?)fast läkarna sagt att hon inte har EP, och stesoliden ska ju inte hjälpa eftersom hon inte har EP ??

Har hört att man kan råka ut för krampanfall vid ingång i puberteten, någon som har/haft erfarenhet av det ?

Vi är rätt villrådiga och vet inte hur vi ska gå vidare, samt att vår dotter har ju fått höra allt av läkarna och det har ju inte gjort att hon mår bättre.

Finns det experter man kan kontakta ?

Mvh
Pappa

Hej,

jag tycker det låter som en väldigt tragisk historia där läkarna inte tar din dotters epanfall på allvar. Det är inte acceptabelt tycker jag att skicka hem någon och tala om att det är psykiskt när hon har haft krampanfall så ofta. Även om inte några prover eller tester visar att hon har epilepsi så kan man ha det ändå. Definitionen på EP är att har man två oprovocerade anfall så sägs man ha epilepsi. Har anfallen varit oprovocerade? D.v.s. inte utlösts av extrem stress, trötthet eller liknande?
Vilka undersökningar är det som läkarna inte har gjort?

Vad får läkarna att säga att det skulle vara psykologiskt? Även om du inte vill berätta några detaljer så undrar jag om hon varit utsatt för någon händelse det senaste som belastar henne psykiskt?

Även om det inte är lätt tycker jag ni ska stå på er mot sjukhuset och läkarna. Kräv ytterligare utredningar av er dotter. Vägrar dom så återstår väl att vända sig till ett annat sjukhus, dock vet jag inte om man får göra det rakt av utan remiss. Vet också att det finns specialistteam som är inriktade mot EP, det finns på ett antal sjukhus i landet, dit krävs nog också remiss. Det man eventuellt kan göra är att vända sig till en privatpraktiserande neurolog, dock är det väldigt dyrt. Men eventuellt kan hon ju kanske få en remiss till ett specialistteam av en sådan så man inte behöver gå så många gånger privat. Om inte annat har ni möjlighet att få en secon opinion angående er dotters sjukdom.

Det finns också en tjänst på nätet som Glaxowellcome tillhandahåller. Dit kan man skriva in fråga, beskriv din dotters anfall, tala om vad läkarna har sagt. Då får man svar av en neurolog, men svaret publiceras också på internet. Adressen till detta är:http://www.glaxowellcome.se/ Klicka på fråga läkaren. Det kan ju också vara en möjlighet att få en åsikt av någon annan. Det kan dock dröja ett tag innan man får svar, några veckor kanske.

Hälsningar,
Susanne

Hej.
Har väll inga tröstande ord eller tips. Vill bara berätta om att min man hade liknande problem som ni verkar ha. När han var 13 år fick han sina första kramper, men ingen ville ställa diagnosen EP. Han fick höra att det bara var "spänningsvärk", och han skulle åka hem igen. Ända tills han var 18 år fick han höra det. Det syntes ingenting som antydde på att han skulle vara epileptiker sa de. När han blev runt 18 fick han till slut diagnosen epilepsi. Även med våran dotter fick vi "slåss" för att få diagnos. I och för sig tog de bara några dagar. Vi låg inne på sjukan och de sa att hennes kramper berode på att "hon satt något i halsen". Hennes kramper upphörde när hon fick stesolid i dropp och de tyckte att vi kunde åka hem. Men vi ville ha en "ordentlig undersökning", och som tur var, om man nu kan säga så, så visade det sig lite aktivitet i hjärnan som antyde på epilepsi. Nu har vi världens bästa läkare och verkar fått kontroll på hennes EP. Jag förstår att ni vill ha ett "namn" på hennes kramper. Det ville vi också ha ,och det känndes som en "lättnad" när vi fick det bekräftat av läkarna det som vi trott hela tiden.
Hoppas Ni hittar någon expert att prata med som ni känner förtroende för.
/Lena

Hej jag har haft anfall i sju år vad jag kan komma i håg. Jag började min medecinering för sju år seddan. Då jag också hadde lamictal i början.
Min sju första Egg vissade inga anttydningar på epilepsi förens jag gjorde ett sömn EEG.
Jag hadde också stesolid utskrivet innan jag hadde fåt diagnos.

Läkare brukar väll säga att om man haft två borta anfall med aller utan kramp räknas man väl, till gruppen epileptiker om de inte är påverkat av stress till exempel????