Epilepsiforum

Finns det någon som kan berätta för mig hur det är att ha en vagusstimulator?

Jag hade en i ett halvår utan att det hjälpte. De ville att jag skulle ha den i två år, för att det har visat sig att effekten på vissa personer kan dröja i upp till två år, men jag bad dem stänga av den av en speciell anledning. Den sitter emellertid fortfarande inopererad.

Anledningen till att jag lät stänga av den var dels att den efter sex månader ännu inte visat sig hjälpa mig ett dugg och dels att jag under denna tid på grund av stimulatorn hade fått avstå från två av mina fritidsintressen, som dessutom var viktiga för mig ur social synpunkt. Det ena av dessa intressen var sång. Jag sjunger i kör. När stimulatorn aktiverades (30 sekunder var fjärde eller femte minut) påverkade den stämbanden så att jag inte längre kunde ta tonerna i den lägre delen av registret. Det andra intresset var längdskidåkning (även löpning m.m.). När stimulatorn aktiverades drogs stämbanden ihop så att jag inte kunde andas in tillräckligt med luft för sådana aktiviteter, utan fick brist på syre om jag försökte fortsätta. Magneten som man själv kan aktivera stimulatorn med skulle man också kunna stänga av den med om den hölls stilla mot huden vid stimulatorn och man rekommenderade mig att försöka tejpa fast magneten på huden när jag ville göra sådana här aktiviteter. Men när jag väl fått fast den otympliga magneten på huden och försökte åka skidor rörde sig huden över stimulatorn så att den snarast blev permanent aktiverad i stället, så den lösningen fungerade inte.

Om de förbättrar tekniken, så att man själv kan stänga av stimulatorn tillfälligt, provar jag den gärna igen.