Epilepsiforum

I de fall anfall är återkommande och inte kan behandlas med mediciner måste alla ha rätt till att få en grundlig undersökning. Jag fick mitt första* (*enl. min egen kunskap) stora anfall år 2000. På akutmottagningen hänvisade de till överkonsumtion av alkohol som "trolig orsak" till anfallet och vidtog inte några åtgärder. Anfallen återkom och behandlades i första skedet på akutmottagningen och därefter på vårdcentralen. Läkaren på vårdcentralen skrev remiss till eeg-undersökning som inte visade på några avvikelser. Eftersom att läkaren var medveten om att min alkoholkonsumtion var lägre än medelsvenssons konsumtion gick misstankarna istället mot att anfallen orsakades av någon form av ångest.

Efter många påtryckningar på vårdcentralen fick jag till slut (år 2006) en remiss till neurolog. Neurologen frågade om hon fick titta i min journal vilket jag givetvis medgav. Jag trodde till och med att hon tittat i den innan jag kom till mottagningen. Neurologen tittade snabbt i journalanteckningarna, och satte sig sedan mitt emot mig och sa: "jag ska vara helt ärlig med dig. Du har inte epilepsi, utan en hjärnskada pga av alkohol som du troligen kommer att få leva med resten av livet, men eftersom att du trots allt kommit hit så måste du väl få en riktig undersökning". Hon gjorde därefter en enkel neurologisk undersökning och skrev även en remiss till ett sömn-eeg. Hon erbjöd mig även att prova "Keppra", som troligen inte skulle göra någon skillnad. Därefter avslutades utredningen hos neurolog, och jag återfördes till vårdcentral. EEG-undersökningen visade inget onormalt. Däremot gjorde den ordinerade medicinen, Keppra, det. De stora anfallen upphörde omedelbart, men jag fortsattte att besväras av frånvaroatacker och förvirringar. Men eftersom att neurologen inte följde upp den ordinerade medicineringen fortsatte läkare på vårdcentral att exprimentera med olika mediciner. Hösten 2008 krävde jag åter en remiss till neurologmottagningen och tog en av mina föräldrar med som berättade att jag fått ett anfall som barn 1965 och medicinerats för det (vilket jag själv inte kände till). Det hade han även berättat för den behandlande läkaren år 2005, men det kom inte till neurologens kännedom, trots att det stod i patientjournalen. Våren 2009 fick jag en remisss regionssjukhus där det fanns ett epilepsiteam och de genomförde en s.k. video-eeg, där jag långtidsövervakades med videokamera samtidigt som personal kontrollerade eeg. Efter mindre än två (2) dygn hade de registrerat tre (3) partiella anfall, varav ett var ett komplext anfall under dagtid. De två (2) övriga skedde under nattten när jag sov. Diagnosen blev refraktär partiell epilepsi med komplexa anfall utan generalisering. Dvs att medicinerna att inte fungerar och de partiella anfallen inte övergår till stora anfall med kramper.

Tänk om jag fått genomgå undersökningen åtta (8) år tidigare. Då hade de kanske kommit längre med behandlingen. Idag äter jag Tegretol, Keppra och Frisium, men är ändå inte anfallsfri. Jag önskar att det funnits ett epilepsiteam i landstinget där jag bor.

Låter som du haft det tufft med att få rätt till den vård du behöver.

Jag vet hur bra det kan vara att ha ett epilepsiteam.När jag bodde i Borlänge så fick jag vid ett tillfälle träffa epilepsiteamet som fanns för barn och ungdomar i Falun.Det var en kort kontakt men den fungerade bra.När jag sedan hamnade på neurologmottagningen som vuxen så fick jag tag på en epilepsisköterska som jag tycker vart väldigt bra men vad jag vet finns inget av dom här i Örebro trots att Örebro är lie större än falun vilket jag tycker är synd för iibland var det enbart epilepsisköterskan som kunde få min läkare i Falun att lyssna men som tur är så har jag en bra läkare nu på neurologiska.Däremot tycker jag att första neurologen du träffade borde följt upp hur det gick med medicineringen och inte ge det ansvaret till vårdcentralen då vårdcetralen kan alldeles för lite om epilepsi för att kunna hjälpa en på ett bra sätt tyvärr.

Synd att du inte lyckats bli helt anfallsfri men det kanske du kan bli om ni fortsätter att testa er fram med medicineringen.