Epilepsiforum

Hej !
Jag är 43 år och har nyligen blivit diagnoserad att jag har epilepsi och att det sitter i högra tinningloben. Mår förstås inte bra och har frågor..har ätit medicinen keppra i en vecka och den har inga trevliga biverkningar. Är sååå trött, ser dubbelt mm mm. Ska börja jobba om 2 veckor. De på mitt jobb vet att jag har fått ep. Jobbar inom tandvården. Piskad av försäkringskassan med förstås men jag skulle vilja börja med deltid först. Jobbar heltid i vanliga fall. Hoppas att Keppra håller anfallen borta...hur gör ni när ni träffar nya människor som inte vet att ni har ep? Berättar ni det? Hur gör man om det börjar nya människor på jobbet...talar man om för dem eller inte. Vill helst inte säga det för folk reagerar konstigt ibland och blir rädda...suck. Och anfall kan ju se skrämmande ut. Jag har inga kramper men ramlar och får ryckningar i armar och ben. Tuggar ibland. Känner ibland en obehaglig smak i munnen..typ bränt. Ibland hinner jag sätta mig och ibland inte. Jobbigt att inte veta när anfallen ska komma..när och var. Hur gör ni för att leva med denna ovisshet???????
Varma hälsningar till alla här !

Hej! Jag fick epilepsi i 30-årsåldern. Jag tycker ovissheten var värst i början. Nu tänker jag inte så mycket på det. Jag har bytt mediciner flera gånger och har nu några anfall per år. Innan jag fick medicin hade jag anfall varannan vecka minst. I början var jag inte så öppen med min epilepsi, jag skämdes och jag tyckte det var jättejobbigt att vara annorlunda. Jag jobbar som konsult vilket innebär att jag byter arbetsplats ofta vilket har gett mig träning i att berätta. Nu har jag dock varit på samma företag i 2 år snart och det är jätteskönt. Jag berättar inte för varenda människa jag möter att jag har epilepsi. Men ska jag umgås regelbundet med dem så berättar jag.

Vet inte vad du har för möjligheter på ditt jobb men jag jobbar med administration och ekonomi och har tillgång till mail. Jag har oftast skickat ut ett mail till mina arbetskamrater, skrivit att jag har epilepsi och skrivit vad de ska göra om jag får ett anfall. Avslutat med att har ni ytterligare frågor får ni gärna ställa dem till mig. Mina tre närmaste arbetskamrater har också min sambos jobbnummer och mobilnummer. Det är skönt, det är en trygghet känner jag. Jag får stora anfall, blir medvetslös och får kramper. I min egen mobil har jag programmerat in både ICE (person som exempelvis räddningspersonal kan kontakta, betyder In case of emergency). Har också skrivit "Sambo mobil" och "Sambo jobb" istället för hans namn i min mobil så att nån kan få tag i honom om de hittar mig efter ett anfall.

Själv har jag gått hos psykolog. Det kan jag varmt rekommendera, det är väldigt skönt att få prata om hur man känner, varför man känner så och att få hjälp att få strategier att hantera rädslan och ovissheten. JAg har upplevt det som en stor hjälp att lära sig att leva med ovissheten.

Har väl inte sagt välkommen hit än till dig så jag säger det nu. Hoppas att du kan hitta stöd i din situation, ep är skitjobbigt att leva med i början, en så stor omställning i livet.

Hälsningar,
Susanne